Det er meget vigtigt at huske på, at vi drenge og mænd med Klinefelter Syndrom ser ud ligesom alle andre mænd i Danmark, ligesom vi lever helt normale liv. Klinefelter mænd er ofte blevet beskrevet som høje, fedladne mænd med lav intelligens.

Dette er noget frygteligt vrøvl.

Der er flere Klinefelter mænd, som har meget få eller slet ingen symptomer / problemer og derfor oftest aldrig finder ud af, at de er født med et ekstra x-kromosom. Eller som kun har brug for testosteronbehandling, men ellers ingen problemer har. Klinefelter mænd ser ofte meget anderledes ud end de tegninger og billeder, der findes på internettet.

Psykiske handikaps udover eventuelt autisme nævnes næsten aldrig i diverse forskningsresultater, ligesom de heller ikke synes at have haft megen interesse hos sygehuslægerne indtil nu. På Århus Universitets Hospital (AUH) tilbyder overlæge Claus H. Gravholt voksne Klinefelter mænd med psykiske problemer at komme i behandling hos neuropsykologer i Århus. På Rigshospitalet i København er der også mulighed for, at komme til samtaler hos en psykolog. Men dette er en psykolog og ikke en neuropsykolog. Forskellen er, såvidt jeg har forstået det, at en uddannelse til neuropsykolog er en længere uddannelse end psykologuddannelsen, samt at neuropsykologerne er specialister i den form for “forvikling”, som nogle Klinefelter mænds hjerner har problemer med at tyde.

Der er stor forskel imellem udseendet på en Klinefelter mand, som aldrig har modtaget behandling i form af det mandlige kønshormon testosteron, og en som begyndte behandling som 30-årig, og så endeligt en som begyndte behandling som 12-årig (før pubertetens start).

Disse forskelle vil vi i Klinefelter Foreningen i Danmark prøve på at få beskrevet mere realistisk end hvad man normalt får oplyst fra læger og medier.

Mange af os har symptomer af middel til svær grad, og dette kan også inkludere for eksempel psykiske problemer i form af autisme, angst, depression, forståelsesproblemer samt manglende indsigt i sociale spilleregler og interaktion med andre.

Denne manglende indsigt kan dog for det meste læres, og det er her at blandt andet neuropsykologerne kommer ind i billedet, ligesom korrekt medicinsk behandling med det mandlige kønshormon testosteron afhjælper mange problemer.

Nedenstående liste er et forsøg på at give en forståelse af, hvem vi er og hvordan vi ser ud:

1.  Der findes meget høje Klinefelter mænd på op mod 220 cm, som fysisk har brede skuldre, kraftige knogler og muskler, samt er meget stærke og som intelligensmæssigt klarer sig rigtigt fint.

2.  Der findes ligeledes meget høje Klinefelter mænd, som fysisk er meget tynde og ikke kan tage på i vægt. Disse klarer sig også rigtigt fint.

3.  I begge ovenstående grupper findes der desværre også Klinefelter mænd, som har mange såvel fysiske som psykiske problemer i deres liv, og som klarer sig dårligt på grund af uløste problemer, som livet med Klinefelter Syndrom konstant smider i hovedet på nogen af os.  Dette er oftest et problem, hvis de pågældende mænd ikke har et godt socialt bagland eller ikke får medicinsk behandling.

Disse Klinefelter mænd har ofte ikke kunnet overskue at komme ind til regionshospitalerne, fordi de manglende mandlige hormoner i deres kroppe gør, at de generelt fungerer dårligt såvel fysisk, psykisk og socialt (psykosomatisk), samtidigt med at de har ringe forståelse og indsigt i egen situation.

4.  Der findes også Klinefelter mænd, som ofte af deres omgivelser bliver set på som var det er deres egen skyld, at de er fedladne. Dette er selvfølgelig en meget forkert antagelse, idet de manglende mandlige hormoner (testosteron) i kroppen på disse mænd gør, at mange af os får fedtdepoter på hofter, mave og bagdel, samt i nogle tilfælde også rigtige bryster på lige fod med kvinderne.

Disse Klinefelter mænd klarer sig intelligensmæssigt ofte også rigtigt fint, ligesom de som de øvrige grupper også ofte bliver pænt høje.

5.  Der findes også Klinefelter mænd, som ikke umiddelbart passer ind i de ovenstående grupper, idet de ikke bliver specielt høje. Dette gør det selvfølgeligt meget svært umiddelbart at finde dem. Et kendetegn for denne gruppe er dog, at de altid vil være højere end deres søskende.

En generel ting for alle dem af os, som har taget på i årenes løb, eller som fra naturens hånd har meget fedt på kroppen, er, at fedtet på Klinefelter mænd sidder inde under mavemusklerne, hvilket vil sige inde omkring vores indre organer. Dette er meget usundt og bør modarbejdes af os alle hver især ved hjælp af et fysisk aktivt liv samt ved at tænke over, hvad vi spiser.

Opdateret den 16. februar 2020 af formanden for Klinefelter Foreningen i Danmark.